Η Europa Donna Hellas στο EBCC-15

To EBCC, European Breast Cancer Conference, είναι ένα ξεχωριστό επιστημονικό γεγονός, καθώς είναι το μοναδικό διεθνές συνέδριο για τον καρκίνο του μαστού που συνδιοργανώνεται από έναν οργανισμό συνηγορίας ασθενών ως ίσο εταίρο με δύο ιατρικές κοινότητες. Η Europa Donna, μαζί με τον EORTC και το EUSOMA, μετά την τεράστια επιτυχία του προηγούμενου αντίστοιχου συνεδρίου που είχε γίνει πριν δυο χρόνια στο Μιλάνο, στο οποίο προέδρευε η Πρόεδρος της Europa Donna Hellas κα Φιορίτα Πουλακάκη, διοργάνωσε ένα ακόμα πλούσιο κι εξαιρετικά ενδιαφέρον συνέδριο, αυτή τη φορά στη Βαρκελώνη.

Το EBCC-15 κατάφερε και συγκέντρωσε πάνω από 1.450 συμμετέχοντες και 126 ομιλητές και εκπροσώπους από 81 χώρες. Το συνέδριο ξεκίνησε με τα καθιερωμένα, πλέον, βραβεία, τα οποία φέτος έδωσε η Πρόεδρος της Europa Donna, κα Στέλλα Μάστορα, και στα οποία ξεχώρισαν τα εξής:

• Βραβείο Τεχνών & Ανθρωπιστικών Επιστημών: Η Stanislava Zeitoun και η OZ Amazonky έθεσαν και βρήκαν λύση σ’ ένα βασικό ερώτημα: πώς μπορούμε να οικοδομήσουμε μια δια βίου συνήθεια αυτοεξέτασης μαστού χωρίς φόβο; Παίρνοντας έμπνευση από την παραδοσιακή κεραμική, δημιούργησαν ένα spot του οποίου το μήνυμα είναι απλό και, ταυτόχρονα, ισχυρό: όπως ένας αγγειοπλάστης διαμορφώνει τον πηλό, οι γυναίκες μπορούν να χρησιμοποιήσουν ευαίσθητο, προσεκτικό άγγιγμα για να κατανοήσουν το σώμα τους. Το video, επομένως, χρησιμοποιώντας τον πηλό ως μέσο, έδειχνε πώς γίνεται η σωστή αυτοεξέταση του μαστού.
• Ευρωπαϊκό Βραβείο Επιστήμης για τον Καρκίνο του Μαστού: Ο Etienne Brain από το Ινστιτούτο Cuire τόνισε ένα κρίσιμο κενό, πάνω από το 50% των ασθενών με καρκίνο είναι ηλικιωμένοι ενήλικες, ωστόσο λιγότερο από το 10% συμπεριλαμβάνεται σε κλινικές δοκιμές. Μια ισχυρή υπενθύμιση της ανάγκης για πιο συμπεριληπτική, εξατομικευμένη φροντίδα.

Ως ζήτημα καίριας σημασίας, επίσης, τέθηκε η Τεχνητή Νοημοσύνη στη φροντίδα του καρκίνου του μαστού και γι’ αυτό το πρώτο session ήταν αφιερωμένο σ’ αυτό, διερευνώντας τον ρόλο της Τεχνητής Νοημοσύνης στην ανίχνευση, τη διάγνωση και την έρευνα. Το βασικό συμπέρασμα των ομιλιών και της συζήτησης των Susanne Dieroff Hay, André Pfob, Mireille Broeders και Philip Poortmans με την Φιορίτα Πουλακάκη, η οποία συντόνιζε το session, ήταν ότι η τεχνητή νοημοσύνη κάνει ήδη τη διαφορά, ο αντίκτυπός της, όμως, βασίζεται στη συμμετοχή των ασθενών, στα δεδομένα υψηλής ποιότητας, στη διαφάνεια και στην ανθρώπινη εποπτεία. 

Σημαντική ήταν, επίσης, η συζήτηση σχετικά με το πώς η υπεράσπιση των ασθενών οδηγεί σε πολιτικές αλλαγές σε όλη την Ευρώπη. Η Marzia Zambon, Διευθύνουσα Σύμβουλος της Europa Donna, εξήγησε πώς η Europa Donna έχει διαμορφώσει τη συζήτηση, από την εξασφάλιση δύο ψηφισμάτων και μιας δήλωσης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για τον καρκίνο του μαστού, μέχρι το πρόσφατο αίτημά μας να ορίσουμε την 15η Οκτωβρίου ως Ευρωπαϊκή Ημέρα Υγείας του Μαστού. Επιπλέον, η Sandra Caldeira από το Κοινό Κέντρο Ερευνών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής μοιράστηκε πώς το ECIR και το ECIBC εντοπίζουν κενά, καθοδηγούν τη χρηματοδότηση και βελτιώνουν τον έλεγχο, ενώ η Isabel T. Rubio τόνισε ότι η υγεία των γυναικών πρέπει να παραμένει στο επίκεντρο των πολιτικών. “Η υγεία είναι θεμελιώδες δικαίωμα, όχι προνόμιο.”, όπως μας υπενθύμισε, εξάλλου, η πρώην Επίτροπος της Ευρωπαϊκής Ένωσης, Στέλλα Κυριακίδη.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασε, επιπλέον, η συζήτηση σχετικά με τον Μεταστατικό Καρκίνο του Μαστού, τι καινούριες εξελίξεις υπάρχουν και ποιες ακριβώς είναι οι προτεραιότητες των συγκεκριμένων ασθενών, η συζήτηση περί παρηγορητικής φροντίδας ασθενών τελικού σταδίου και των οικογενειών τους, καθώς και η συζήτηση σχετικά με τα εργαλεία πρόβλεψης κινδύνου, όπου κλινικοί γιατροί, ερευνητές, υποστηρικτές ασθενών και υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής συζήτησαν αν αυτά τα εργαλεία είναι έτοιμα για ευρεία χρήση.

Όπως εξήγησε ο Douglas Easton, τα μοντέλα βοηθούν στον εντοπισμό ατόμων υψηλού και χαμηλού κινδύνου κι έτσι γίνεται έλεγχος προσαρμοσμένος στον κίνδυνο. Η Tanja Spanic, ως συνήγορος ασθενών, εξήγησε την πλευρά των ασθενών, οι οποίοι ρωτούν “Ποιος είναι ο κίνδυνος μου;”, κάνοντας σαφές ότι η εξατομικευμένη πρόβλεψη και η διαχείριση του ρίσκου είναι κάτι που αναμένεται πλέον.

Η Judith Balmaña Gelpí εξήγησε τα κενά και τους περιορισμούς στην επικύρωση, συμπεριλαμβανομένης της αδυναμίας των εργαλείων πρόβλεψης να ενσωματώσουν όλους τους πιθανούς παράγοντες κινδύνου, ενώ η Marzia Zambon διευκρίνισε ότι η πρόβλεψη αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι ζουν με αβεβαιότητα: πρόκειται για τη ζωή, όχι μόνο για την επιστημονική πρόοδο και την καινοτομία στην ιατρική.

Το βασικό συμπέρασμα ήταν ότι η πραγματική πρόοδος επιτυγχάνεται όταν ασθενείς, κλινικοί γιατροί, ερευνητές και υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής συνεργάζονται για να μετατρέψουν την καινοτομία σε ουσιαστική, δίκαιη φροντίδα.

Όπως είπε και η Στέλλα Κυριακίδη στο γεύμα δικτύωσης “Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι οι άνθρωποι έχουν πρόσβαση σε καινοτόμο φροντίδα, να θέσουμε την επιβίωση στην ατζέντα και να δώσουμε προτεραιότητα στη δια βίου φροντίδα. Αυτό πρέπει να δεσμευτούμε να κάνουμε για τον καρκίνο του μαστού και για όλους τους καρκίνους”, αναδεικνύοντας παράλληλα την αποστολή της Europa Donna και τη σημασία της συνεργασίας σε ολόκληρη την κοινότητα του καρκίνου του μαστού.

Ένα άλλο πολύ σημαντικό σημείο εξέτασης του συνεδρίου αφορούσε στο γεγονός ότι ο καρκίνος του μαστού διαγιγνώσκεται συχνότερα μεταξύ 50-69 ετών, αλλά επηρεάζει ολοένα και περισσότερο νεότερους και ηλικιωμένους ασθενείς, οι οποίοι συχνά δεν καλύπτονται από τις τρέχουσες οδούς περίθαλψης. Η Tanja Spanic, η Marjolein Smidt, ο Matteo Lambertini και ο Hans Wildiers συζήτησαν σχετικά με το πώς μπορεί να καλυφθεί αυτό το κρίσιμο κενό, καθώς στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης ο προληπτικός έλεγχος εξακολουθεί να επικεντρώνεται στις ηλικίες 50-69, αφήνοντας πολλούς εκτός. Τις μεν νεότερες γυναίκες, όπου έχουμε και πιο επιθετικούς καρκίνους, σε συνδυασμό με καθυστερημένη διάγνωση, προκλήσεις σχετικά με τη γονιμότητα, την εικόνα του σώματος και την επιβίωση. Τους δε ηλικιωμένους ασθενείς, οι οποίοι έχουν λιγότερη πρόσβαση στον έλεγχο, υπο-εκπροσώπηση σε κλινικές δοκιμές, πολύπλοκες αποφάσεις, με την ποιότητα ζωής και την ανεξαρτησία στο επίκεντρο. Αυτό που προέκυψε ξεκάθαρα ήταν ότι υπάρχουν ανεκπλήρωτες ανάγκες και στα δύο άκρα του ηλικιακού φάσματος και ότι η εξατομίκευση σε όλη της διαδρομή – τη διάγνωση, θεραπεία και την παρακολούθηση – πρέπει να γίνει το πρότυπο, όχι η εξαίρεση.

Το συνέδριο, τέλος, ολοκληρώθηκε με το Μανιφέστο του EBCC, το οποίο ήρθε να ενισχύσει αυτό το όραμα, καλώντας στην άρση των εμποδίων που σχετίζονται με την ηλικία και στη διασφάλιση της πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας φροντίδα για όλους. Η Europa Donna Hellas, με την Πρόεδρό της, Φιορίτα Πουλακάκη, να προεδρεύει αυτού του σημαντικού session του Μανιφέστο, στήριξε και συνεχίζει να στηρίζει ενεργά αυτό το όραμα: γιατί ισότητα στη φροντίδα του καρκίνου του μαστού σημαίνει αντιμετώπιση κάθε σταδίου της ζωής και καμία ασθενής δεν πρέπει να μένει πίσω.